MARATÓN MARTÍN FIZ

La lucha contra el IFF se hizo presente en la XX edición de TotalEnergies Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz

El pasado 14 de mayo un equipo de valientes se ha propuso dar visibilidad al insomnio familiar fatal (IFF), una enfermedad priónica. Para ello aprovecharán la carrera de 10km, dentro de TotalEnergies Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz, para correr con unas camisetas que se diseñaron para tan especial ocasión, recorriendo las calles de la capital alavesa. 

El IFF es una mutación genética de origen desconocido, y que hace que sea una enfermedad neurodegenerativa, para la que actualmente no existe prevención, terapia ni cura. Los pacientes empiezan con problemas en el habla, en el movimiento, problemas cognitivos, y un insomnio irreversible. Los pacientes no llegan al sueño en fase REM lo que hace que su cerebro se vaya deteriorando poco a poco.

 

Su esperanza de vida es de entre 6 y 18 meses. Al ser una enfermedad hereditaria dominante, cada descendiente de una persona portadora tiene un 50% de posibilidades de heredar esta mutación genética. En el siguiente enlace puedes encontrar más información sobre las enfermedades priónicas (https://fundacionprionicas.org/que-es/).

Desde la Fundación de Enfermedades Priónicas se dedican a dar visibilidad a las necesidades de todas las personas afectadas directa o indirectamente por las enfermedades priónicas, así como a recaudar fondos y destinarlos íntegramente a la investigación. Podéis acceder al siguiente enlace para colaborar (https://fundacionprionicas.org/colabora/). 
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