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20.02.2018

EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz con la ataxia telangiectasia


Hoy a la mañana se ha presentado en el Centro Cultural Montehermoso la causa solidaria de la decimosexta edición de EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz.
 
En la rueda de prensa, Martín Fiz, como Director Técnico del evento, ha comentado que este año se apoyará a la Asociación AEFAT, formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
 
La organización, además de dar visibilidad, donará integramente la recaudación de la carrera txiki a esta Asociación.
 
Maratón Txiki: inscripciones abiertas
 
Los más pequeños (niños/as hasta 12 años) podrán disfrutar de una divertida carrera de 1 km corriendo o 2 kms en patines en pleno centro de la ciudad. Las inscripciones, que serán integramente para AEFAT, ya están abiertas.
 
¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

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